A cura do retinoblastoma já existe. Falta chegar a todas as crianças

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Há 25 anos, um serviço de oncologia pediátrica nascia dentro do Santa Marcelina Saúde, na zona leste de São Paulo — a região mais populosa da cidade e uma das que têm menor renda per capita e menor IDH. A escolha não foi por acaso. Havia, naquele momento, a necessidade do hospital em estruturar um serviço especializado na área, o que vinha ao encontro do propósito de ampliar o acesso ao diagnóstico e oferecer tratamento integral à população em situação de maior vulnerabilidade.

Neste Dia Nacional de Conscientização e Incentivo ao Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma, é preciso reconhecer os resultados alcançados desde então e lançar o olhar para o futuro.

O retinoblastoma é o câncer ocular mais comum da infância. No Brasil, estima-se cerca de 400 novos casos por ano, segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA). Dentro desse universo, o tumor acomete majoritariamente crianças muito pequenas, na maioria antes dos 3 anos.

Como elas ainda não sabem relatar o que veem, o alerta costuma vir de fora: o sinal mais comum é a leucocoria, um reflexo branco na pupila, que muitas vezes aparece em uma foto de família tirada com flash. Em uma análise feita com 260 pacientes que acompanhamos entre 2001 e 2018 no Santa Marcelina Saúde, esse foi o achado mais frequente, presente em três a cada quatro casos.

É preciso salientar que, após os pais notarem esse sinal, os desafios até o diagnóstico correto e o encaminhamento para um serviço especializado são muitos. E esse tempo custa caro: em nossa avaliação, um intervalo de dois meses e meio ou mais entre a identificação do sinal e o diagnóstico esteve associado a mais que o dobro da chance de a doença evoluir para a forma extraocular.

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Em 2001, a TUCCA (Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer), lançou uma campanha de conscientização da doença, de abrangência internacional, com filmes educativos traduzidos para mais de dez idiomas. Esse trabalho ganhou ainda mais força ao longo dos anos e, por nossa iniciativa, 18 de setembro foi instituído nacionalmente como o Dia de Conscientização e Incentivo ao Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma.

Em 2012, criamos, no Serviço de Oncologia Pediátrica do Santa Marcelina Saúde, um centro de referência dedicado exclusivamente à doença, com a inclusão da quimioterapia intra-arterial, entre outras técnicas que, além de aumentar as chances de cura, contribuíram para ampliar as possibilidades de preservação do olho das crianças.

Comparar os períodos anterior e posterior a essa mudança é a prova mais contundente de que essas iniciativas foram essenciais para transformar a perspectiva da doença. E nossos dados comprovam isso: a proporção de crianças que chegavam com doença extraocular caiu de 20,6% para 9,7%. A necessidade de retirar o olho (enucleação) caiu de 69,1% para 38,9% — de quase sete em cada dez crianças para menos de quatro em cada dez. Já a preservação ocular quase dobrou, chegando a 60,1%.

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Como resultado, nossos índices atuais de cura são superiores a 96%. E é isso que estamos celebrando: os avanços alcançados ao longo desses anos e, sobretudo, a possibilidade de oferecer às crianças não apenas maiores chances de cura, mas também de preservar seus olhos e sua qualidade de vida.

Da oportunidade à antecipação

Por anos, todo o nosso esforço se concentrou em reduzir o tempo entre o sinal e o diagnóstico. É um trabalho que continua — e continuará — sendo essencial. Mas há um horizonte novo se abrindo.

O teste do olhinho, também conhecido como teste do reflexo vermelho, ainda é o principal exame disponível para a detecção precoce do retinoblastoma. Simples e rápido, deve ser realizado após o nascimento, preferencialmente antes da alta da maternidade, e repetido durante os primeiros anos de vida. Uma alteração no reflexo dos olhos pode ser o primeiro sinal da doença, tornando esse exame essencial para que o problema seja identificado o quanto antes.

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Mas parte dos casos de retinoblastoma está associada a uma predisposição genética que pode ser identificada por exame molecular, inclusive antes de qualquer sintoma. Quando essa predisposição é conhecida, é possível acompanhar de perto irmãos e filhos de pacientes, com vigilância ativa, e agir no momento em que a doença se manifesta, não depois que ela já deu sinais visíveis.

Isso muda o eixo do problema: da leucocoria, que é uma oportunidade de diagnóstico quando aparece, para a possibilidade de saber do risco antes de qualquer sinal. Esse é um tema atual, mas delicado: uma predisposição genética não é um diagnóstico, e muito menos uma sentença. É informação que permite agir precocemente.

A cura existe. O acesso, nem sempre

A cura do câncer infantil já chegou. Hoje, temos tratamentos eficazes para a grande maioria dos casos. O desafio, porém, nunca foi apenas técnico. É também garantir que cada criança tenha acesso a um centro de referência, com profissionais qualificados, estrutura adequada e todos os recursos necessários para oferecer um cuidado completo — que considere não apenas os aspectos médicos, mas também as necessidades emocionais, sociais e familiares da criança.

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Não foi um milagre. Foi o resultado de decisões concretas, sustentadas ao longo de 25 anos, muitas delas viabilizadas por doações. A parceria entre o Santa Marcelina Saúde e a TUCCA mostra que é possível alcançar resultados comparáveis aos dos grandes centros mundiais, mesmo em contextos de vulnerabilidade. Mais do que oferecer tratamentos de excelência, é preciso garantir acesso e equidade, para que o lugar onde uma criança nasce não determine suas chances de cura.

É justamente por esse motivo que quero chamar a atenção para algo simples e que pode fazer diferença: olhe as fotos dos seus filhos, sobrinhos e netos. Um reflexo branco no lugar do vermelho de sempre merece uma consulta ao pediatra ou ao oftalmologista — sem alarme, mas com atenção.

Ao mesmo tempo, precisamos olhar para o futuro e pensar em como a ciência e o conhecimento que já temos podem nos permitir agir antes que o primeiro sinal apareça. Uma criança que não precisa esperar pelo sinal branco na pupila para ser diagnosticada e tratada tem mais chances de preservar a visão e a própria vida.

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O desafio agora é fazer com que as tecnologias e os conhecimentos que já estão disponíveis cheguem a todas as crianças. Ampliar o acesso e garantir equidade significa oferecer a cada uma delas, independentemente de onde nasceu ou de sua condição social, a oportunidade de receber o diagnóstico e o tratamento no tempo certo.

É assim que podemos transformar o conhecimento que a ciência já conquistou em mais olhos preservados, mais vidas salvas e, principalmente, em mais crianças curadas. Porque a cura já existe, mas nosso desafio é fazer com que ela esteja ao alcance de todas as crianças.

*Sidnei Epelman é oncologista pediátrico, diretor do Serviço de Oncologia Pediátrica do Santa Marcelina Saúde e fundador e presidente da TUCCA (Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer)

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