Cuidados Informais de Pessoa com Doença Rara: não queremos unicórnios, apenas que nos oiçam

No rescaldo do II Encontro do CUIDARaro, que decorreu em Fátima no passado dia 30 de maio, fico ainda mais convicta de que falta muito aos cuidadores informais, de que aquilo que fazemos é pouco e que estamos no caminho certo, mas continua longe de ser suficiente.

O CUIDARaro providencia a substituição do cuidador informal de pessoa com doença rara (dos 1 aos 100 anos), 20 horas por mês, acompanhamento psicológico, terapia de grupo e terapias complementares, como a terapia do riso. E percebemos que mesmo assim, não chega. É pouco. Não conseguimos chegar a todos os que precisam desta resposta.

Os cuidadores integrados no CUIDARaro (temos famílias há mais de 23 meses) afirmam que somos uns santos e uns anjos, num tal estado de beatitude, apenas porque os tratamos como pessoas, com empatia e sentido de responsabilidade. – “Gratidão”, dizem eles, mesmo que continuem a comer o pão que o diabo amassou, todos os dias.

Queremos cuidados no domicílio, menos internamentos sociais, menos negligência e abandono, mas tratamos muito mal aqueles que nos ajudariam a chegar lá, ao cuidado em casa desde o início da dependência.

Cinjo-me hoje apenas aos cuidadores informais de pessoa com doença rara que serão, à partida, aqueles que consideram positivos os cuidados em casa, os que são maridos, esposas e pais, que, quando o menino nasce com uma doença rara, ou surge o diagnóstico, pensam: “É meu e vou cuidar dele até morrer, essa é a minha nova missão”. E quando esse menino se torna adulto e os pais têm mais de 65 anos eles reiteram: “Deus me livre! Enquanto eu puder, o meu filho não vai para um lar!”. O problema é que já não podem e mesmo assim continuam a cuidar, sozinhos, até o inevitável acontecer e depois deixa de ser um problema e passam a ser dois.

Eles não pedem este mundo e o outro. A retaguarda foi uma das mais valias do CUIDARaro assinaladas por todos os CI, como imprescindível. Só querem umas horas para que possam respirar, cuidar de si, descansar ou cuidar com qualidade, quando já não conseguem sozinhos. Ninguém precisa de inventar a roda, ela já existe e, no que aos cuidados informais diz respeito, já existem muitas rodas, umas mais adaptadas às necessidades que outras, mas existem. Não precisamos de unicórnios, apenas que nos oiçam. Oiçam as Associações de Doentes. Trabalhem connosco, pois nós queremos mesmo ajudar e sai-vos mais barato, acreditem. Temos evidência para mostrar.

Precisamos de flexibilização de cuidados. Precisamos de ter um cuidador de substituição, que seja sempre o mesmo, que se adapte às necessidades da família, mas que a mesma também se adapte a ele, através das visitas que antecedem a substituição efetiva – as chamadas visitas de aceitação. Para os cuidadores que trabalham até às 19h00, existir esta substituição para receber a criança, porque escolas e respostas sociais diurnas fecham às 16h00 e esta mãe é despedida se pedir para sair mais cedo todos os dias, mesmo que prescinda da hora de almoço.

Quando ligo a uma mãe a comunicar que teve match e financiamento, elas começam a chorar e perguntam: “Está a falar a sério? Vou ter ajuda?” Até me sinto mal, parece que estou a dizer-lhes que ganharam o Euromilhões. E não. Estão apenas a ter acesso ao Descanso do Cuidador, que está previsto na Lei, mas continua a anos-luz de funcionar e servir todos os que dele necessitam. Enquanto isso, temos mães, pais, maridos, esposas e irmãos em estado de exaustão total, que batem no fundo: “Já não o consigo ouvir! Só quero que se cale! Vou-me embora e não quero saber!” Não é que não queiram saber. Simplesmente já não aguentam mais e, por mais consultas de psicologia que lhes possamos proporcionar, há rasgões que são impossíveis de curar.

Somos todos pessoas diferentes com necessidades diferentes e vidas complexas. Porque insistimos em respostas rígidas e padronizadas para problemas que não o são? Não, esta cuidadora não quer colocar o filho num lar! Porque é que a minha colega insiste em dizer a esta mãe, vezes sem conta, a mesma coisa?

Parem para ouvir. Perguntem. Eles irão dizer-vos o que necessitam.

E vocês? Também colocariam o vosso filho numa unidade de cuidados continuados para poderem ir três dias de férias? Não soa bem, pois não?  Mas esta mãe tem direito a férias. Tem direito a descansar. Tem direito a cuidar de si. O problema não está no objetivo, está na forma como se tipificou. É preciso ajustar. Adaptar.

“Ah, isso é tudo muito fácil de dizer, mas fazer, está quieto, porque é difícil.”

Não é.

Há mais de 23 meses que o fazemos com sucesso e funciona. Realizámos um estudo e continuamos a monitorizar o impacto social do CUIDARaro, uma resposta social de saúde. Temos evidência avaliada por uma entidade externa reputadíssima. Uma vez mais, é preciso ouvir o que as pessoas têm para dizer sobre as suas necessidades, sobre a ajuda que necessitam para melhorar a sua saúde.

Oiçam as associações de doentes. Muitas ganham prémios por criarem projetos inovadores que servem a comunidade e dão resposta a problemáticas sociais de saúde, com foco na prevenção imediata e com resultados concretos. Resultados que se refletem, a curto prazo, na vida das famílias, e, a médio e longo prazo, na sustentabilidade do nosso sistema de saúde, profundamente interligado com o sistema social, traduzindo-se naquilo que chamo de Respostas Sociais de Saúde.

Até quando vão fingir que não estamos aqui?

As soluções existem. As pessoas existem. A evidência existe. O que continua a faltar é vontade para ouvir. Será que querem mesmo chegar às pessoas e dar-lhes as ferramentas necessárias para que possam melhorar a sua qualidade de vida?